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ギランバレー闘病記④

4月の入院から発症してしまったギランバレー症候群の
闘病記を不定期1週間ごとでつづります。
この病気については現在も療養中です。

6/25 月曜日 入院21日目
大して効果がないかもしれない、というのでIVIGとステロイドフラッシュ療法をやめて
薬で症状を緩和させながら対症療法をすることにした。
簡単に「効果がないかもしれない」とか言える医者ってすごいね。
なによりここに居たくないという気持ちが強く、確実な治療方法がないのなら
一刻も早く退院したかった。

6/26 火曜日 入院22日目
29日に退院できるよう、薬等を調整してもらう。
気の休まらないところにいるよりも、自宅のほうがよっぽど良くなる気がする。
薬の種類がはんぱなく増えている気がするが、ベッドの上で悶々としているよりは
100倍ましだと思えた。

6/27 水曜日 入院23日目
もう日常生活ができれば多少の不自由はしょうがないな、という境地に至ることにした。
感覚過敏と痺れが当たり前とおもえば治るまではきっと普通に過ごせるんじゃないか?
いけるいける!と思い込む。

6/28 木曜日 入院24日目
退院1日前。栄養指導教室とかいうのに参加させられたが、もうねなんというか笑えて来た。
これも入院費用の中に入ってるわけですよ。金のことはいいが栄養士さんに
「入院前の食事まったく問題ないですね」とか言われるし。
ならええじゃないか・・・!

6/29 金曜日 入院25日目
退院の日。この入院でわかったことは結局のところ何もなかった訳である。
検査検査検査、ただただ検査を繰り返して終わり。
入院初日にやった脊髄液の抗体検査の結果だけが決め手となるが
近畿大学に送った検査標本の結果は帰って来ては居ない。
痺れ止めと痛み止め、ビタミン剤を処方されて退院することに。
入院費用は医療費上限の保険証効果を発動させて15万円也。
なんだかなぁ、もう。




そんなこんなで退院はしたわけですが、現在も薬による対症療法を続けながら
闘病生活中です。
日々辛いのは足の筋力低下と痺れ。突然くる電撃のような神経痛。
足の筋肉と臀部の筋肉がほぼなくなってしまった為に、通常に歩くことさえ
困難な状態が続いてます。杖ついて歩いてるんだぜ。自分でもビックリ。
後の通院で例の近畿大学からの抗体検査の結果が判明。
「ガングリオシド抗体の増加が見られますので、診断名としては
ギランバレー症候群の亜種ですね。」だとおっしゃる。
そんなんわかっとるんじゃああああああああああああああ!!!!!
医師もそうじゃろがぁああああああああああ!!!

しかも「発症から3ヶ月たってますからいまから例のIVIGや
ステロイドフラッシュ療法をしてもほぼ意味ないですね。」

うん、意味なくしたのは誰だよ。
検査検査で1ヶ月伸ばしたあなた方では?

という現在の状況。
気長に療養していかなくちゃいかんとはいえ、不自由なのはやはり相当なストレスに
なってます。発症からもうすぐ4ヶ月。
おかしくなった白血球内の抗体増加は1ヶ月でピークを迎え、
その後ごとに半減していくらしいのでもうすぐ1/8になるようだ。
症状もそれにあわせて収まって行ってくれればいいな、と思う。


負けない。負けてやらない。

8/17 金曜日 大安  フジダイ

この記事へのコメント

管理人のみ閲覧できます - - 2012年08月28日 03:23:35

このコメントは管理人のみ閲覧できます

鍵つきさま - フジダイ - 2012年09月13日 13:37:13

物陰から応援まことにありがとうございます。
完全復活できたらまたガンガンやろうとおもいます!

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